Ga naar inhoud
Onderox
Terug naar overzicht

De twee werelden van Ann Ceurvels

KEMPEN – Ann Ceurvels mag dan als actrice van het scherm verdwenen zijn, in beeld is ze nog altijd. Enkele jaren geleden gaf ze zichzelf een heel andere rol. Als mama van een kind met ASS (autismespectrumstoornis, nvdr.) en partner van een man met ADHD staat ze op de barricaden voor meer begeleiding en meer begrip. Wat het betekent om in een gezin te leven dat anders is, schreef ze neer in het boek ‘Etiketjes’. Daarmee trekt ze door Vlaanderen en legt ze aan ouders, leerkrachten en hulpverleners uit wat ontwikkelingsstoornissen zijn en hoe ermee om te gaan. Daarnaast runt Ann COACS, een praktijk voor kinder-, jeugd- en gezinscoaching. En ze verhuisde van de stad naar de Kempen, daar waar we in de mediawereld veeleer de omgekeerde beweging zien.

Hoewel het leven van Ann er nu helemaal anders uitziet, herken ik haar meteen als Ellen De Vos uit ‘Niet voor Publicatie’. “Je werkte als journaliste op de redactie van de tabloid Express maar in de laatste aflevering zagen we je trots het nieuws verslaan voor een televisiecamera. Het regende en je stond er onder een grote paraplu.” Ann lacht: “dat je dát nog weet! Het is twintig jaar geleden. Inderdaad,  het was mijn eerste belangrijke rol. Ik deed de auditie toen ik nog op Herman Teirlinck zat. De actrice die ze toen voor ogen hadden om die journaliste te spelen, was te laat en toen hebben ze mij gekozen. Van het één kwam het ander: Windkracht 10, Flikken, Diamant, Salamander… Maar om eerlijk te zijn, als ik erop terugkijk, zijn het weinig bewuste keuzes geweest. Ik heb me in dat wereldje altijd een beetje een toerist gevoeld, een vreemde die er niet echt thuis hoorde. Anderzijds heb ik fantastische mensen mogen ontmoeten en ben ik op plaatsen geweest waar ik anders nooit zou komen. Al die ervaringen hebben me ook gesterkt en gevormd tot de Ann die ik vandaag ben.”

Een Ann die voor een kind met een beperking zorgt. Hoe zwaar was het masker om de twee werelden te combineren?
Ann Ceurvels: “Heel zwaar, vooral in de periode nadat de diagnose van ASS bij ons zoontje Billy-Toulouse (nu 15) was vastgesteld en hij helemaal instortte waardoor hij in de kinderpsychiatrie is beland. Dat was rond zijn zesde verjaardag, ik acteerde nog bij Salamander. Tegelijk beseften mijn partner en ik dat we ons leven helemaal moesten omgooien. Verhuizen uit de stad naar een rustigere plek, aangepast onderwijs zoeken, hulpverlening opstarten… ik was er constant mee bezig. Als je dan op de set staat waar het alleen over luchtige dingen gaat, die twee werelden kreeg ik niet meer aan elkaar geplakt. En sowieso stopt het acteren voor een stuk als je tussen de veertig en vijftig bent. Je bent dan te oud om de dochter te spelen en te jong voor een moederrol.”

Is de mediawereld intussen een ‘ver verleden’ geworden?
“Mmm, toch niet helemaal. Ik doe samen met actrice en drama-pedagoog Tania Poppe nog voorleestheater. Met ‘De LeesBeesten’ brengen we verhalen uit boeken tot leven zodat kinderen erdoor geboeid geraken, ondanks het internet waardoor ze in deze tijd erg beïnvloed worden. We hebben twee figuren gecreëerd die multi-inzetbaar zijn en overal gaan voorlezen. Deze twee gekke leesdames hebben een YouTube-kanaal, Facebook, lezen online voor… Allemaal om kinderen te prikkelen dat lezen en voorlezen best fijn is. In de scholen doen wij daarnaast volledige leestrajecten om kinderen beter begrijpend te leren lezen en de link te leggen tussen boeken en de nieuwe media. Je vindt ons ook vaak in het bijzonder onderwijs, waarvoor we een speciale formule hebben uitgewerkt. Zo koppel ik mijn creatieve kant aan de kennis die ik opdoe in de praktijk waar ik kinderen met een psychische beperking zoals ASS, ADHD en ADD en hun ouders begeleid.”

In je boek ‘etiketjes’ stel je dat een tijdige diagnose van levensbelang is. Welke symptomen moeten ouders zien om de stap naar gespecialiseerde hulp te zetten?
“Het eerste symptoom dat ik belangrijk vind, is dat ouders organisch voelen dat er iets niet klopt, zonder dat ze het echt kunnen benoemen. Als ze bij hun kind iets vreemd ervaren in zijn of haar gedrag, de reacties, als het kind bv. stelselmatig vermoeid van school komt en huiswerk een te grote opgave is. Een belangrijk alarmsignaal is ook dat de juf op school een beeld heeft van het kind dat haaks staat op het beeld van thuis. Daar moet je naar luisteren want op school is het referentiekader veel groter. Ik raad de leerkrachten die naar de lezingen komen luisteren altijd aan om de ouders in te lichten over het vermoeden dat ze over hun kind hebben, zonder een diagnose te willen stellen. Bij Billy-Toulouse is dat niet gebeurd, met alle nare gevolgen van dien.”

Tot je zoontje in het tweede leerjaar bij juffrouw Greet kwam...
“Het eerste leerjaar verliep voor Billy-Toulouse moeizaam, mede omdat de vaardigheidstesten in de laatste kleuterklas niet adequaat waren uitgevoerd en hij totaal niet meekon. Toch wilde de school hem houden, ondanks de diagnose van ASS die we toen al hadden en het advies van de psychiater om aangepast onderwijs te zoeken. Het M-decreet waarbij kinderen met een beperking in het regulier onderwijs extra ondersteuning krijgen, was er nog niet. Maar Billy-Toulouse had op school vriendjes en dat zou goed zijn voor zijn sociale vorming. Wie zijn wij om het beter te weten, dachten we en we lieten hem in de school overgaan naar het tweede leerjaar. Met veel twijfels kwam hij terecht bij juffrouw Greet (Van Roy, nvdr.). Met haar konden we over de diagnose van Billy-Toulouse praten, ze las er boeken over en we overlegden samen hoe we Billy in de klas een goed gevoel konden geven. Een prachtmens en het is ontzettend jammer dat ze er niet meer is want vorig jaar is ze overleden aan een slepende ziekte. Uiteindelijk liep het toch nog mis maar als we juffrouw Greet niet hadden gehad, was het allemaal nog veel erger geweest.”

Reageert de omgeving van kinderen met ASS of ADHD wel op de juiste manier? Ze hebben vaak geen weet van de beperking omdat je aan de buitenkant van het kind niets ziet.
“Dat is zo, je ziet het niet. Daarom raad ik grootouders en vrienden aan om wat de ouders hen vertellen over hun kind voor waarheid aan te nemen. Ze worden al zo vaak weggeduwd met ‘ach, ’t is bijna Sinterklaas, dan is elk kind wat anders, of: structuur is voor iedereen goed…’ Dan voelen ouders zich niet ondersteund en gaan ze twijfelen aan wat ze zelf zo sterk aanvoelen. Een mama verwoordde het heel mooi, toen ze met tranen in de ogen bij mij aan de signeertafel stond: als mensen toch maar eens in het hoofd van ons kind dat rolstoeltje konden zien.”

Je stuurde een open brief aan Maggie De Block, die voor heel wat opschudding zorgde. Heeft het iets veranderd aan het beleid?
“Het was eigenlijk een Facebookpost die een eigen leven is gaan leiden. Het M-decreet waarover zoveel te doen is, is de olifant in de kamer. Een kaakslag voor mensen die in het bijzonder onderwijs werken. Het gaat zijn doel volledig voorbij omdat het veel te ongenuanceerd is. Ons onderwijssysteem legt de lat heel hoog en elk kind moet daar geraken. Dat kan niet. Kijk liever naar het kind zelf, zie wat er zich aandient en ga daarmee verder. Daarnaast is de hulpverlening in Vlaanderen versnipperd en te veel afhankelijk van wat een hulpverlener gelooft of niet gelooft, omdat ze vastzitten in bepaalde structuren. Kinderen komen niet terecht bij de juiste hulpverlener omdat ze van andere hulpverlening worden uitgesloten. Met wachtlijsten in de psychiatrie tot gevolg want uiteindelijk komen ze allemaal daar terecht. Vandaag hangt het welzijn van een kind bijna af van de weerbaarheid van de ouders om bij de juiste hulpverlener te geraken. Onlangs verscheen er een artikel over kinderen die drie uur per dag op een bus zitten van en naar school. En wij vinden dat normaal omdat er geen andere oplossing is. Dat is toch de waanzin voorbij.”

Jullie kozen na veel aanmodderen om Billy-Toulouse naar het bijzonder onderwijs te laten gaan. Wat is jullie ervaring daarmee?
“Heel positief. Het was een auti-school, type 9 in Meerhout onder de koepel van MPI Oosterlo vzw. Het ligt midden in een weide en is heel open. De verandering was wel enorm, van een drukke stadsschool naar hier waar er heel anders wordt omgegaan met kinderen met een beperking. Ook de aangepaste diensten zijn er allemaal voorhanden. Logopedie, kinesitherapie, een psycholoog,… Voordien moest Billy-Toulouse dat allemaal na de schooluren behappen. Het is toch doodjammer dat door het M-decreet de scholen die gespecialiseerd zijn in het omgaan met deze kinderen pas in het allerlaatste moment ingezet worden. In mijn praktijk merk ik dat ouders die de stap naar bijzonder onderwijs wel gezet hebben, openbloeien en weer mama en papa mogen zijn, dat het hele gezin herademt.”

Het impliceerde voor jullie dus ook een verhuis naar de Kempen. Hoe bevalt het jullie hier?
“Oh, wij gaan niet meer terug naar de stad hoor! Maar ik moet eerlijk zijn, toen we er nog woonden, vonden we al lang onze draai niet meer in Vlaanderen. We hadden een mobilhome en elke vrije moment reden we het land uit. Door op zoek te gaan naar een nieuwe woonst in de buurt van de school voor Billy-Toulouse, hebben we Vlaanderen herontdekt en gemerkt dat er best wel mooie plekken zijn. Buren zoeken hier nog contact met elkaar, we mochten de beperking van onze zoon benoemen en niemand stelde dat in vraag. De problematiek is in deze streek ook ingebed, met het OPZ in Geel en de gastgezinnen die kinderen en volwassenen met een beperking opvangen.”

Hebben jullie al een favoriete plek waar jullie met Billy-Toulouse naartoe gaan?
“We houden erg veel van Merksplas en de geschiedenis van de kolonie. Ook het Merode-gebied is fascinerend. Weet je, Toerisme Provincie Antwerpen heeft nu een project gelanceerd om voor bezienswaardigheden en attracties een stappenplan uit te werken voor kinderen met ASS. We hebben op hun vraag het Fort van Breendonk uitgeprobeerd en er wordt nu nog verder verfijnd. Eigenlijk zouden ze dat voor alle vormen van beperking moeten doen want kinderen en ook volwassenen die hoog sensitief zijn, dyslexie of ADD hebben, zijn er eveneens mee gebaat. Het is een prachtig initiatief.”

Zoals COACS dat ook is.

Meer info: www.coacs.be. Het boek ‘Etiketjes’ is te koop in de boekhandel, uitgeverij Houtekiet, 19,99 euro.

Tekst: Suzanne Antonis
Foto’s: Bart Van der Moeren


Reactie toevoegen

Velden met een * zijn verplicht.

Onderox?*